Sarcoidosis

La primera vez que oímos la palabra “sarcoidosis” suele ser en la consulta del médico cuando nos comunican que tenemos dicha enfermedad. No sabemos lo que es pero saberlo nos produce alivio porque significa que no tenemos ningún cáncer, una sospecha que nos acompaño en que cada una de las pruebas de diagnóstico que nos hicimos previamente. Es después, en casa, cuando comienzan a rondarnos un montón de preguntas, empezando por el qué es la enfermedad, cómo afectara a nuestra rutina diaria, si esto u lo otro es consecuencia o no de la sarcoidosis, etc. Algunas respuestas las encontraremos por nosotros mismos pero otras convendrá consultarlas con el médico de cabecera u especialista.

Es fundamental que exista una buena comunicación entre médico y paciente para que el tratamiento sea lo más eficaz posible. Por eso hay que preparar cada consulta/revisión con antelación y eso significa hacer una lista escrita (para que luego no se nos olvide la mitad) que incluya:

• todas las cosas que nos preocupan y/o nos gustaría saber
• si desde la última cita se ha desarrollado o padecido alguna otra enfermedad aunque no tenga que ver con la sarcoidosis
• relación de nuevos síntomas por muy insignificantes que parezcan

De toda la información que le proporcionemos al médico, este decidirá qué es o no relevante. Has de tener también en cuenta que la sarcoidosis es una enfermedad rara, que no sé conoce bien, y puede que haya preguntas para las que tú médico no tenga respuesta: no es que sea un mal profesional, es que sobre la sarcoidosis todavía queda mucho por averiguar.

Durante el tiempo que dure la consulta, no tengas miedo en preguntar el significado de una palabra o concepto que no entiendas, o en pedirle al médico que vuelva a explicártelo porque no le has entendido bien: algún “cardo” habrá pero la mayoría estará encantado de hacerlo. Tampoco tengas miedo de tomar tus notas o de pedirle al médico que te anote, por ejemplo, las instrucciones de como tomar tu medicación si temes no acordarte después de los detalles.

Por último recuerda que debes ser sincero con el médico y contigo mismo: no le digas que tomas la medicación si la mitad de las veces se te olvida o que has dejado de fumar cuando no es así. Es preferible oír la “bronca” del médico antes de correr el riesgo que éste, amparado en información falsa, prescriba un tratamiento que no se ajuste a la realidad y acabe siendo peor el remedio que la enfermedad.