Foro sarcoidosis

[MARTA DURAN]

Hola Mercedes,

yo solicite la incapacidad trabajando y no es que me la hayan denegado sino que me han dicho que la enfermedad esta en curso de evolucion, consulte con un abogado y me comento que ahora la cosa esta muy mal que se deniegan todas sistematicamente y que como yo no he cogido casi bajas (no porque no las haya necesitado, sino que no las he querido porque estoy con la cabeza mejor ocupada y ademas mi trabajo me gusta) eso cuenta para que no me la den.

Ahora me voy a plantear las cosas mas despacio, si necesito alguna baja la cogere y empezare mas a pensar en mi y que las cosas vengan por donde tienen que venir, yo no las voy a acelerar por lo que lo de la incapacidad lo voy a dejar un poco en suspense, cuando me encuentre mal no me voy a comer el coco y me marchare de baja que son dos, tres o cuatro meses que se le va a hacer, que me encuentro bien, pues a trabajar y a disfrutar de esos pocos momentos.

Bueno ya os ire contando como van las cosas y gracias Mercedes por contestarme, disfruta de todos los momentos que puedas y siempre puedes cuidar a los niños de tus amigas, hermanas, etc.....

[María]

Bautist:
El hecho de tener concedida una minusvalía no impide continuar trabajando; Marta Durán, sin ir más lejos, la tiene y continúa trabajando. Con un grado superior al 33%, la deducción por IRPF es bastante importante y, aunque solo fuese por eso, mereceria la pena intentarlo. El hecho de trabajar o no, no viene dado por la minusvalía en si sino por la Seguridad Social con una declaración por incapacidad laboral. Por otro lado, eres tú el que tienes que plantear a tú empresa que, dada tu condición de minúsvalido han de asignarte otro puesto de trabajo... pero esto es también relativo porque no hay ninguna norma legal que especifique que trabajo puedes o no puedes realizar en relación a tu discapacidad, por lo que en caso de la empresa no acceda no queda más remedio que o aguantarte o demanarla, y ellos alegaran que tu trabajo no es incompatible con la minuvalía y tú habrás de demostrar que sí lo es.

Otras de las ventajas de la minusvalía se refiere a preferencias en la contratación si estás en el paro: hay empresas que buscan la contratación de minusválidos porque pagan menos a la Seguridad Social por él; y en las oposiciones siempre hay un cupo para minusvalidos y las posibilidades para acceder a una de esas plazas de minúsvalido es mayor que para las plazas de los válidos.

[Mercedes]

Una cosa es pasar el tribunal médico por la Seguridad Social y otra que te certifiquen la minusvalía por los Centros Base de cada comunidad.. A mi me han dado la Absoluta para todo trabajo, con lo cual si quiero trabajar...tengo que notificarlo a la Seguridad Social, que el médico me valore y me dé el alta, con lo cual pierdo los derechos adquiridos en cuanto a subsidio. Por otro lado quien certifica la minusvalia es en el centro base, aunque con la absoluta tienes garantizado el 33%.. Yo aún no he ido porque en verdad las ventajas son pocas, tarjeta para viajar con descuentos del 40% en Renfe.. viajes, balnearios y poco más... Porque para que te dén algún beneficio más, tendria que tener la Incapacidad absoluta total, que ya son casos en los que falta movilidad y necesitas ayuda.
De todos modos, cuando vaya ya os contaré.

Besossssssss a tod@ssssss

[BAUTIS]

Hola familia:

¿ Que tal os va a todos ? , Rita que tal tu hijo? , María como te encuentras ?, Pascual , que tal el retoño ? ultimamente está un poco parado el foro, no ?

Ya estuve en el neumologo el miercoles y sigo bajando la cortisona, y para finales de marzo analítica completa y pruebas complementarias a ver como va todo.

Por otro lado comentaros que aún no he tenido notificación alguna del Centro Base para comunicarme algo sobre la minusvalía que solicité.

El caso es que pasé el reconocimiento el día 15 de Diciembre y aún estoy esperando , se conoce que las obras de palacio van despacio, ¡¡¡¡ Espero que con tanta espera me den un 33 % por lo menos ¡¡¡¡, he llamado para interesarme por el tema y lo único que me han dicho es que ya ha pasado la junta y que está pendiente de que mire mas cosas el jefe y lo firme...que pudiera ser que la semana que viene me lo notificasen.

Esta tardanza me huele un poco mal, máxime cuando la médico no hacía otra cosa que insistir en que el informe del neumologo ponía que mi capacidad pulmonar estaba en el rango de la normalidad....,y ante la mayoría de los síntomas afirmaba que eso no me incapacitaba, y si a eso le añadimos que el neumologo no era muy optimista a que me la dieran por la Sarcoidosis.......no es que tenga muchas esperanzas,así que como no me ayude la escoliosis, las varices, la hipertensión, una operación en una articulación ,y la charla con el psicologo....VAMOS JODIDOS ¡¡¡¡, pero bueno, no quiero ponerme la tirita antes que la herida, esperemos a ver que ocurre.

¿ Quienes teneis reconocida la minusvalía aparte de María y Mercedes ? Marta , tu también la tienes concedida ?

Un abrazote a todos

[María]

Reconozco que estoy muy vaga. Miro todos los días el foro para ver novedades y me digo "mañana cuento algo"... Es verdad Bautist que el foro está muy parado. Yo creo que en el fondo nos aburre contar la rutina de nuestras vidas y revisiones, pero en cambio, nos agrada que los demás nos hablen de las suyas como si no fuesen también rutinarias para ellos.

Quienes tiene la minusvalía concedida son Marta y Mercedes. Yo todavía no la he solicitado pero es que tengo el mínimo del 33% garantizado al tener ya la incapacidad absoluta para el trabajo. En mi caso tampoco me aporta grandes ventajas tener reconocida la minusvalía. La familia y amigos me incordían por razones de aparcamiento del coche... si voy con ellos en el coche pueden aparcar en los sitios reservados a minusvalidos y de esta forma no pueden hacerlo. De momento, es la única ventaja que le veo. La otra sería la declaración de Hacienda pero las rentas por incapacidad absoluta están exentas.

¿Novedades? Alguna hay: Ya he pasado del hiperdtiroidismo al hipotiroidismo. Yo que estaba tan contenta con mi figura casi de sílfide, ¡hala...! de nuevo a foca. Menos mal que, como no las tenía todas conmigo no estreche la ropa por si las moscas. Lo bueno es que, a pesar de todo, estoy menos foca que el año pasado. Y que tengo una endocrina que bien se merece un soborno: me hice análisis a prinicpios de enero y tenía consulta con ella a principios de febrero. Recibió los resultados de los análisis el 21 de enero y ese mismo día me llamaron para que me presentara en consulta al día siguiente y empezar con el tratamiento para el hipotiroidismo ya. Otro especiliasta habría esperado las dos semanas que faltaban para la cita, pero ella decidió que contra antes empezara el tratamiento, mejor.

No me arrepiento de que asesinaran mi tiroides, mi ritmo cardiaco ha bajado (90 ppm en reposo, frente a los 114-134 de antes), tengo menos flapping y me canso menos al andar.

El miércoles me hicieron un nuevo ecocardiograma para ver la hipertensión pulmonar (no confundir con la arterial). Parece que, gracias a Dios, sigue igual. Por cierto, resulta que la hipertensión pulmonar también es una enfermedad rara. Pero, tranquilos, ya os he dicho que dentro de la rareza de la sarcoidosis, yo soy más rara todavía: la sarcoidosis causó un Cor Pulmonale (estuve demasiado tiempo con los niveles de oxígeno bajos) y fue este Cor Pulmonale el que acabó causando la Hipertensión pulmonar. Así que las probabilidades que os suceda a cualquiera de vosotros son muy, muy, muy pequeñas.
En línea generales, os aseguro que sino fuera por la presencia de las gafas nasales, nadie diría que estoy enferma. Y lo que es más importante: no me siento ni vivo como una enferma.

Y aunque no os lo creais, OS ECHO MUCHO DE MENOS. Un beso

[BAUTIS]

Como no podia ser de otra manera y dado que este es el apartado de " Vuestras Experiencias ",teniendo en cuenta que sois como de la familia, tengo que contaros una experiencia que he tenido, la mejor que se puede tener...........YA HE SIDO PADRE¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Adrián tenía ganas de ver que tal dia hacia el domingo así que sus ganas d vivir y su impaciencia le hicieron llegar un mes completo antes de lo previsto... ha llegado con poco peso, ( 2kg ) pero ya pide biberones de callos con garbanzos que a buen seguro le pondrán a tono enseguida....jajaajajaj

Mi mujer Anita ( la mejor persona que he conocido sobre la tierra ) está estupendamente, y el parto fue un coser y cantar, ya anda con su habitual " nervio ".....

Esa es mi corta pero intensa experiencia, y como padre primerizo me apetecía compartirla con vosotros.... no todo van a ser " penalidades ", no ?

Si veis que tardo en dar señales de vida es que estoy cambiando pañales o con los biberones a vueltas.

Un abrazote

[María]

E N H O R A B U E N A

Esta tarde, no sé como, pero lo voy a celebrar. Ya se me ocurrirá algo.

¡hala! a preparar biberones y cambiar de pañales. Y a cuidar de Anita, que seguro que lo necesita.

Besos para los tres

[evina]

Enhorabuena Bautis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Que alegria, seguro que es la mejor medicina que vas a tener en tu vida. Que te vaya muy bien, a cuidar de tu mujer y tu niño, y sobre todo a disfrutar.

[BAUTIS]

Hola a todos:

María y Evina, muchas gracias por vuestra felicitación....eso alienta mi orgullo como padre, jejeje.

Tengo cosas que contaros, la primera de todas es que hoy me ha llegado la resolución del tribunal que pasé en Diciembre, me han reconocido un grado de minusvalía de un 9 % , repartido en un 4 % por limitación funcional en miembro inferior por trastorno interno de rodilla ( es decir : una operación de menisco ) y un 5 % por enfermedad de aparato respiratorio por enfermedad respiratoria de etiologia Idiopatica ( es decir : por la sarcoidosis )
Por lo visto no tienen ni pajolera idea de la Sarcoidosis ,de porqué la tiene uno , ni saben nada de ella o como dicen ellos : es Ideopatica ( De origen desconocido ) y se debieron de ceñir mucho al informe del neumologo que decía que mi función pulmonar estaba en el rango de la normalidad ( aunque tenga una Fase III , una disnea moderada,...etc ), el correo con la inclusion en el registro de Enfermedades raras del Int. Carlos III, no valió para nada tampoco...
Por la hipertensión NADA, por la insuficiencia venosa crónica ( varices ) NADA , por la escoliosis NADA, y lo que más me ha llamado la atención que la minusvalía psíquica que también pedía después de 14 meses de baja laboral ( por muchos motivos , pero mayoritariamente laborales que me han pasado factura y lo siguen haciendo ) no hacen mención, simplemente NO CONSTA nada de nada, sólo se ciñen en la resolución a la minusvalía física, he llamado y me han dicho que el informe del psicologo estár, ESTÁ, así que recurra o reclame si quiero.....

Por factores sociales complementarios 2 puntos que sólo te suman si llegas al 25 % así que me quedo con el 9 % igualmente, y 1 punto por movilidad reducida, además todo esto podrá ser revisado por agravación o mejoría dentro de dos años....

Tener tengo muy claro que voy a recurrir ( no sé como , ni alegando qué ..), aunque bien sé lo que es luchar contra la admon pues trabajo en ella, normalmente cuando recurres lo haces ante el mismo órgano y éste no suele retractarse ( es cuestión de orgullo....quizás prepotencia...) y el quiera que vaya al Contencios Advo, en éste caso a la Jurisidicción de lo Social,

Cómo les explico yo a estos médicos... por lo visto y afortunadamente SANOS todos , que estoy jodido, que no pido por pedir, sino que ya de estar " chungo " beneficiarme de lo poquito a que pueda tener derecho....quizas con la cabeza debajo del brazo y con los ojos colgando ?

El caso es que, no sé si es por llevar muchos días sin dormir a causa de los pañales y los biberones, o por estar bajando la cortisona ( empecé con 50 mg hace 6 meses y estoy en 15 mg ), me duelen las articulaciones una barbaridad cosa que antes no me pasaba.....

Siento mucho el tostón que he soltado , he tratado de ser lo más breve posible sin que os faltaran datos para que pudieseis opinar.

Yo ahora me voy a dar unos arrumacos al retoño que por el momento es el mejor analgésico del mundo.....

[MARTA DURAN]

Hola a todos, hasta hoy no he podido conectarme ya que primero mi ordenador hizo capu y luego he tenido algun problemilla para conectarme, pero aqui estoy y por lo que veo seguimos mas o menos como siempre. Alguno ya ha sido papa, mis felicitaciones, te dire que va a ser lo mas bonito de tu vida. Por otro lado Bautis te entiendo el cabreo y mala leche que tienes en estos momentos, jeringa mucho el estar como todos estamos y que todavia halla gente que no lo entienda y mas cuando son medicos (aunque se encuentre en un despacho trabajando de funcionarios). Como te he dicho yo cuando la solicite no me la dieron solo por la sarcoidosis aunque si que la valoraron mucho mas que a ti ya que me dieron un 24% pero catalogandola ENFERMEDAD CRONICA POR ENFERMEDAD RESPIRATORIA DE ETIOLOGIA INMUNOLOGICA (te lo pongo tal y como me lo pusieron a mi en la carta cuando me la concedieron). Tal vez valio mucho el informe medico que me dieron ya que especificaba que era una enfermedad crónica. Luego también me dieron un discapacidad de un 12 % por DISCAPACIDAD DEL SISTEMA NEUROMUSCULAR POR MONONEURITIS DE MIEMBRO SUPERIOR DE ETIOLOGIA INMUNOLOGICA. Lo que suma un total de 33% mas por factores sociales un 1% que sumados a los anteriores suman un 34% que es lo que tengo reconocido. Yo también recurriria el no ya lo tienes, intenta que tus medicos que den mas informes y comentales para que lo quieres ya que ellos entienden un poco mas como te encuentras. Y espero que te vaya todo muy bien.